Ovatko DNA: n verkkotestauspalvelut turvallisia?

Mainos

DNA-testauksesta on tullut iso yritys. Yritykset kuten 23andMe, Esivanhempien DNA, Sukupuun DNA, ja monet muut tarjoavat nyt palveluitaan laajasti. Sinun tarvitsee vain lähettää näyte ja he kertovat sinulle mahdollisista terveysongelmista, tiedoista esi-isistäsi ja kaikenlaisista muista ”tosiasioista”. (Kuinka tarkkoja ne ovat, tietenkin käy keskustelulle.)

Mutta onko hyvä idea lähettää DNA: nne yhtiölle? Mitä he tekevät sen kanssa? Onko tämä mahdollista yksityisyyden huolenaihetta? Katsotaanpa.

Mitä nämä palvelut tarjoavat

23andMe, yksi suosituimmista palveluista, tarjoaa kahden tyyppisiä testejä. Ensimmäinen on esi-ikätesti 99 dollarilla. Kun olet lähettänyt näytteesi, saat raportin, jossa on eritelty prosenttimäärät. Jokainen niistä osoittaa, kuinka suuri osa tietyn alueen geneettisestä vaikutuksesta esiintyy kehossa.

Voit myös valita yhteyden muihin ihmisiin, joilla on samanlainen geneettinen meikki. Se on kuin DNA: han perustuva sosiaalinen verkosto. Ovatko nämä luvut tarkkoja? 23andMe sanoo olevansa.

Inside Edition raporttien että identtiset kaksoset voivat nähdä joitain merkittäviä eroja, joten se voisi mennä kumpaankin suuntaan.

Toinen 100 ylimääräisen palvelun palvelu sisältää terveystekijöitä. Saat useita riskiraportteja:

• Myöhässä alkava Alzheimerin tauti
• Parkinsonin tauti
• Alfa-1 antitrypsiinin puute
• Perinnöllinen trombofilia

Voit myös nähdä kuinka geenisi voivat vaikuttaa nukkumiseesi, ”geneettiseen painoon” ja kantajan tilaan useissa sairaudet ja joukko kosmeettisia tekijöitä (vaikka miksi tarvitset geneettisen raportin kertoaksesi sinulle hiusvärisi, en ole varma).

FDA on hyväksynyt riskiraportit, mutta näiden testien tarkkuudesta ja hyödyllisyydestä on edelleen kiistanalaisia. Minulla ei ole aina ollut hienoa suhde FDA: hon jompikumpi.

Rikkooko tämä yksityisyyttäsi?

Tätä kysymystä olemme todella täällä harkitsemassa. Voit kiistellä koko päivän siitä, ovatko nämä testit tarkkoja vai eivät, aiheuttavatko ne tarpeetonta ahdistusta vai ovatko yritykset vain rahaa rahassa, kun he edelleen pystyvät.

Mutta lähetät DNA: n yritykselle. Pitäisikö sen herättää sinua?

Alkuperäinen vastaukseni on tietysti ehdottomasti. Mutta aloin tutkia DNA-testausyritysten tietosuojakäytäntöjä ja tulomalleja, ja huomasin, että vastaus on vähän monimutkaisempi.

Kyllä, DNA-testausyritykset ovat myymällä geneettisiä tietojasi 6 yllättävää tapaa, jolla tietojasi kerätäänTiedät, että tietosi on kerätty, pääasiassa palveluntarjoajaltasi ja NSA: n ja GCHQ: n valvontalaitteilla. Mutta kuka muu louhii käteistä yksityisyydestäsi? Lue lisää . Se on kiistatonta. He myyvät sen tutkimusorganisaatioille, mutta se on tunnistettu muoto. Nimesi ei ole yhteydessä mihinkään myytävään geneettiseen tietoon. Joten se on hieman rauhoittava.

Voit poistaa tämän suojauksen käytöstä ja antaa yrityksille mahdollisuuden myydä nimettömiä tietoja. Haluatko tehdä sen, on sinun (ja löytääko yritykset tavan ilmaista pyyntönsä tavalla, joka tekee siitä vaikuttavan hyvältä idealta). Kuten saatat odottaa, ja kuten monien muidenkin yritysten kanssa, tietosuojakäytännön ja suostumuspyyntöjen läpikäynti ei ole aina helppoa.

Jos et kuitenkaan valitse tätä ohjelmaa, tietosi myydään vain nimettömässä muodossa.

Suojaako nimettömät geneettiset tiedot sinua?

Olettaen, että tietosi tunnistaminen on tehokasta, yksityisyyden näkökulmasta ei oikeastaan ​​ole mitään hätää. Se tosiasia, että geneettisiä tietojasi ostetaan ja myydään, ei ehkä välttämättä sovi kanssasi. Ja et olisi ainoa.

Se ei kuitenkaan ole ainoa kyseessä oleva yksityisyyden ongelma. Esimerkiksi henkivakuutusyhtiöt voivat estää sinua kattamasta geneettisen profiilisi perusteella, koska niiden laki on erilainen kuin sairausvakuutusyhtiöiden. Myykö 23andMe tietonsa henkivakuutusyhtiöille? Ei.

Tarkoittaako se, että he eivät koskaan? Sinun täytyy vain keksiä oma mielipiteesi siitä.

Entä muut kiinnostuneet osapuolet? Työnantajia estetään tällä hetkellä pyytämästä geneettisiä tietoja, mutta jotkut Yhdysvaltain lainsäätäjät katsovat poistamalla tämä suoja.

Hallitukset ympäri maailmaa luovat massiiviset DNA-tietokannat Onko serkkusi DNA tekemästä sinusta epäiltyä?Sukututkimusverkkosivustot myyvät nyt DNA-testausta, jonka avulla he voivat linkittää sinut sukupuun kadonneisiin oksiin. Mutta tällä palvelulla on yksityisyyden suojaa rikkova puoli, joka voi nähdä sinut vangittuna. Lue lisää lainvalvontatarkoituksiin, ja siitä monet huolestuttavat yksityisyyden suojaa. Esivanhemman DNA: lla on sivu lainvalvonnasta, ja ilmoittaa, että he luopuvat geneettisistä tiedoista, jos niille toimitetaan voimassa oleva hakumääräys. Yhdysvalloissa meillä ei ole loistavaa mainetta kieltämällä kansalaisten yksityisyyttä loukkaavat hautomääräykset.

Ja vaikka sosiaaliset verkostot eivät pyydä geenitietoja - ja todennäköisesti eivät koskaan pian, ajatus siitä, mitä voisi tapahtua, on erityisen jäähdyttävä Mitä tapahtuu, kun sosiaaliset verkostot tietävät geneettiset tietosi?Mieti joitain maapallon tietovoimaisimpia yrityksiä: sosiaalisia verkostoja. Entä jos heillä olisi DNA: ta? Lue lisää .

Mikään näistä mahdollisista yksityisyyden suojaan liittyvistä huolenaiheista ei ratkea tietojesi nimettömällä ennen niiden myyntiä tutkimusyrityksille. Voit tietysti väittää, että mikään näistä asioista ei ole tapahtunut, ja että he eivät todennäköisesti tee niin. Mutta haluatko ottaa riskin? Tai on riski sen arvoinen Miksi amerikkalaiset ovat luopuneet yksityisyydestä?Pennsylvanian yliopiston Annenbergin viestintäkoulun äskettäisessä tutkimuksessa todettiin, että amerikkalaiset ovat eronneet luopumasta tiedoista. Miksi tämä on, ja vaikuttaako se muutakin kuin vain amerikkalaisiin? Lue lisää ?

Pitäisikö sinun olla huolissasi?

Nyt kun olemme käsitelleet joitain reunatapauksia, voit nähdä, että tämä on melko monimutkainen asia. Olisiko niin paha, jos hallituksella olisi DNA: ta? Kaiken rehellisesti, luultavasti ei. Mutta se ei estä monia ihmisiä ajattelemasta Gattaca ja mahdolliset dystopiset tulevaisuudet, jotka voisimme nähdä, jos asiat menevät happamaan.

Loppujen lopuksi geneettisen testauksen nykytila ​​ei todennäköisesti ole paljon yksityisyyden suoja. Saatat olla epämukavaa, kun geenitietosi myydään tutkimusta varten. Se, että joku muu saa voittoa geneettisestä näytteestäsi, vaikuttaa hiukan outolta. Mutta yksityisyyden rajoissa olet todennäköisesti hyvin.

Tarkoittaako se, että se pysyy sellaisena? Ehdottomasti ei. Nykypäivän erityisen epävakaassa poliittisessa ilmapiirissä vaikuttaa naiivilta ottaa mitään itsestään selvänä. Ennen kuin kirjaudut geenitesteihin, harkitse muutama minuutti pohtiaksesi mitä todella tarjoat. Haittavaikutukset voivat joskus olla pahempaa kuin vähän ahdistuneisuutta todennäköisyydestäsi saada tietty sairaus.

Katsotteko, että geenitestaus uhkaa yksityisyyttä? Oletko käyttänyt geenitestauspalvelua? Jaa ajatuksesi alla olevissa kommenteissa!