Mitä tiedoillesi tapahtuu geneettisen testin jälkeen?

Suorat kuluttajille tarkoitetut geneettisten testimarkkinoiden ansiosta voit sylkeä putkeen, lähettää sen laboratorioon ja saada tuloksia, jotka valaisevat perintöäsi tai mahdollisia terveysriskejä.

Mutta mitä tiedoillesi tapahtuu, kun teet sen? Herättääkö esivanhemmatesti tai geneettinen analyysi yksityisyyden huolenaiheita? Tässä on mitä sinun tarvitsee tietää.

Miten kotona tehtävä geneettinen testi toimii?

Kotona testaaminen alkaa keräämällä näyte, joka on yleensä pieni määrä sylkeä. Joillakin yrityksillä on kuitenkin asiakkaita ottamaan poskipyyhkeitä. Verinäytteet ovat myös vaihtoehtoja, mutta paljon harvinaisempia.

Jokainen yritys opastaa sinua prosessissa ja antaa arvioidut aikataulut. Esimerkiksi 23andMe -testaussarjan vastaanottaminen verkkosivustolta kestää 3-5 päivää. Saat sen nopeammin valitsemalla pikatoimituksen.

Yritys tarjoaa prepaid -kirjekuoren näytteen lähettämistä varten. Ennen kuin se pudotetaan postilaatikkoon, se vaatii kuitenkin ainutlaatuisen viivakoodin, joka yhdistää syljen sinuun. Saat sähköpostin kolmen tai neljän viikon kuluessa, jolloin sinua pyydetään kirjautumaan verkkotilille, joka sisältää testituloksesi.

Jotkut sivustot, mukaan lukien 23andMe, tarjota raakadataa asiakkaiden tulosten kanssa. Voit liittää sen kolmannen osapuolen verkkotyökaluihin saadaksesi lisätietoja.

Niiden sisältö vaihtelee sen mukaan, mitä yritys tarjoaa ja kuinka paljon maksat. Esimerkiksi Ancestry.com tarjoaa testejä, jotka määrittävät sukupuusi alkuperän ja missä sukulaisesi muuttivat ajan myötä. Se voi myös auttaa elävien sukulaisten löytämisessä. Yhtiön laajennettu vaihtoehto arvioi useita kymmeniä henkilökohtaisia ​​piirteitä ja selittää, miten genetiikka vaikuttaa niihin.

Jotkut tällaiset testit väittävät uskomattoman tarkkoja asiaankuuluvia maailman alueita. Esimerkiksi, AncestryDNA seuraa sukua yli 700 000 alueelta, kun tuloksia tarjotaan. Voit myös saada sukututkimuksen 23andMen kautta, mutta yrityksellä on laajempi valikoima terveyteen liittyviä tuotteita.

Yksi vaihtoehto kertoo asiakkaille, lisäävätkö heidän geneettiset vaihtelunsa tiettyjen sairauksien riskiä. Vaihtoehtoisesti kantajakoe etsii geneettistä näyttöä ongelmista, jotka voivat vaikuttaa jälkeläisiisi, mutta eivät itseesi.

Miten geenitestausyritykset käsittelevät tietojasi?

Tietosuoja on kiinnostava aihe ihmisten keskuudessa, jotka ovat kiinnostuneita ostamaan kotipohjaisia ​​geneettisiä testejä. Useimmilla on omat verkkosivut ja usein kysytyt kysymykset, joissa määritellään niiden tietojenkäsittelykäytännöt. Kun opit vastauksia joihinkin olennaisiin kysymyksiin, voit päättää, haluatko tehdä liiketoimintaa tietyn yrityksen kanssa.

Esimerkiksi yrityksen tarkastaminen tietosuojakäytännöt voi sisältää tarkistuksen:

• Onko yritys anonymisoinut tiedot.
• Miten yritys tallentaa tietosi.
• Mitä turvatoimia tapahtuu väärinkäytön lopettamiseksi?
• Jos organisaatio käyttää tietojasi toissijaisiin tarkoituksiin.
• Mitä tiedoillesi tapahtuu, jos yritys lopettaa toimintansa.
• Kuka omistaa geneettiset tietosi.
• Jos voit kieltäytyä käyttämästä tietoja tutkimukseen.
• Jos yritys poistaa tietosi pyynnöstä.

Jos kyseessä on testiyritys, jota kutsutaan Gene Planet, yritys ilmoittaa, että asiakkaat voivat valita, miten yritys käsittelee tietoja ja mitä se säilyttää. Kun arvioit kotitestausyritystä, katso verkkosivun alatunnisteesta tietosuojakäytäntö tai koko tietosuojaan liittyvä osa.

Mitkä ovat kotikokeiden riskit?

Jos yritys noudattaa tietosuojan parhaita käytäntöjä, siihen liittyvien ongelmien todennäköisyys pienenee. Mahdollisia uhkia on kuitenkin edelleen.

Tutkijat löytävät tietoturvariskejä itse lataamastaan ​​materiaalista

Monet johtavat geenitestausyritykset eivät salli käyttäjien ladata tietojaan järjestelmään. Tutkimukset osoittavat kuitenkin, että pienemmät yhteisöt saattavat vaarantaa yksityisyyden. A joukkue paljastunut useita tapoja, joilla muut osapuolet voivat oppia ihmisten genotyypeistä ilman lupaa asiakkaiden lataamien tietojen avulla.

Yksi myönteinen näkökohta oli, että tutkijat tutkivat ongelmaa teoreettisesti määrittelemättä tosielämän ongelmia. Silti heidän työnsä osoittaa, että heikkouksia voi esiintyä, mikä antaa hakkereille paremman pääsyn arkaluonteisiin yksityiskohtiin.

Perheenjäsenet voivat levittää geneettisiä tietoja

Lääketeollisuus noudattaa tiukkoja sääntöjä, ja liittovaltion lainsäädäntö auttaa suojelemaan ihmisiä yleisiltä haittavaikutuksilta.

Esimerkiksi hallitus kannustaa ihmisiä esittämään tietoja lääketieteellisistä ja farmaseuttisista väärinkäytöksistä FCA. Myös Yhdysvaltain geneettisten tietojen syrjimättömyyslaki (GINA) kieltää vakuutuksenantajan tai työpaikalla tapahtuvan syrjinnän testitulosten vuoksi.

Tästä huolimatta analyysi voi sisältää yksityiskohtia, joita et halua heti paljastaa ystävillesi tai perheenjäsenillesi.

Internetissä on paljon tilejä ihmisistä, jotka ovat oppineet adoptioistaan ​​tai että he eivät ole koskaan tavanneet biologisia isiään sen jälkeen, kun he ovat saaneet esivanhempien testit. Yksi tutkimus osoitti, että 27 prosenttia vastaajista sai tietää aiemmin tuntemattomista lähisukulaisista.

Voit myös oppia huolestuttavia terveystietoja, kuten sen, että sinulla on suurempi riski sairastua tiettyyn syöpään.

Siksi monet suositukset ehdottavat pääsyä geneettisiin tietoihisi yksityisesti ja jakamista vain muiden kanssa sen jälkeen, kun olet itse sulatanut ne.

Samoin on hyvä idea valita vahva salasana sivuston geenitietoportaalille, jotta ihmiset, joiden kanssa asut tai tiedät, eivät nukahda onnistuneesti, jos kiusaus nousee.

Tietomurtoriskit ovat olemassa

Yritykset, jotka tarjoavat geneettisiä ja esivanhempien testejä, voivat myös kokea tietomurtoja. Yksi tapaus tapahtui vuonna 2019 Veritas Genetics -nimisen käynnistyksen yhteydessä. Yhtiö jäi epäselväksi asian laajuudesta. Edustaja vahvisti luvattoman datan käytön, mutta ei vahvistanut tarkasti, milloin se tapahtui.

He kuitenkin ilmoittivat, että vaarantuneet tiedot sisälsivät asiakastietoja, mutta eivät heidän terveystietojaan.

Toisessa tapauksessa Vitagene julkistanut virheellisesti yli 3000 asiakkaan syntymäpäivää, geneettisiä terveystietoja ja koko nimen. Tämä virhe johtui yrityksen tekemistä pilvitallennusvirheistä. Se käsitteli ongelmaa oppiessaan sen, mutta ongelma osoittaa, kuinka virheet voivat vaarantaa kuluttajien yksityisyyden.

Kolmansien osapuolten sopimukset lisäävät mahdollisuutta saada tietoja

On myös tilanteita, joissa geneettinen yritys voi jakaa tietosi muiden kanssa. Yhdessä esimerkissä 23andMe teki neljän vuoden yhteistyötä huumeiden valmistajan kanssa GlaxoSmithKline. Lääkeyhtiön edustajat halusivat muun muassa suunnitella tuotteitaan tehokkaammiksi ja parantaa rekrytointia kliinisiin tutkimuksiin käyttämällä geneettistä tietoa.

23andMe toimitti tiedot vasta saatuaan asiakkaan suostumuksen. Kuitenkin, kun ihmiset tilaavat uusia palveluita, he suostuvat usein asioihin lukematta pientä tekstiä.

Vaikka henkilö olisi tietoinen tällaisesta tietojen jakamisesta ja suostuu siihen, hänen on myös luotettava toiseen yritykseen pitämään tiedot turvassa.

Suojaa itsesi ennen geenitestin ostamista

Luultavasti annat vapaasti tietoja yrityksille päivittäin ilman ajattelua, eikä sinulla välttämättä ole ongelmia antaa geneettisiä tietojasi. Älykkäin asia ennen testin ostamista tai tietojen tarjoamista palveluntarjoajille on tutkia, miten kyseinen yhteisö käsittelee tietojasi. Vastusta pakkoa napsauttaa "Hyväksyn" ennen kuin tarkistat yksityiskohdat.

Selvitä lisäksi, voitko valita vai ei. Ehkä aluksi tuntuu hyvältä, kun yritys antaa tietosi kolmannelle osapuolelle, mutta olet varovainen myöhemmin. Yrityksen turvatoimenpiteiden tunteminen auttaa sinua tekemään tietoisen ja varman valinnan.

23andMe vs. AncestryDNA: Mikä DNA -testauspalvelu on paras sinulle?

Harkitsetko online -DNA -testausta? Saatavana on useita vaihtoehtoja, mutta 23andMe ja ancestryDNA ovat parhaita koiria.

Lue seuraava

Kirjailijasta