Lääkekirjasi ovat luottamuksellisia, mutta ovatko ne yksityisiä?

Vaikka terveydenhuolto vaihtelee eri puolilla maailmaa, me kaikki tunnustamme, että potilastiedot ovat erittäin henkilökohtaisia. Nämä asiakirjat kuvaavat joitain intiimimpiä ja mahdollisesti häiritseviä hetkiä. Luotamme terveydenhuollon tarjoajillemme nämä tiedot. Osittain siksi, että meillä ei ole valinnanvaraa ja koska uskomme, että se auttaa meitä saamaan parhaan mahdollisen hoidon.

Jotkut lääketieteen alalta toivovat kuitenkin, kuten kaikkialla Internetissä, ansaitsevansa tietoja. Mutta ellet kieltäydy kaikesta ammatillisesta terveydenhuollosta, et saa valita, ovatko nämä tiedot olemassa. Loppujen lopuksi ei ole kuin voit napsauttaa painiketta ja poistaa sairaushistoriasi.

Vaikka se saa sinut miettimään, jos emme voi hyödyllisesti suostua jakamaan näitä tietoja, pitäisikö terveydenhuollon tarjoajien pystyä myymään tai jakamaan potilastietojamme ollenkaan?

Miksi potilastiedot ovat luottamuksellisia?

Kun sairastut tai tarvitset lääkärin apua, käännyt yleensä lääkärisi puoleen ensimmäisenä puhelupisteenä. Tämä saattaa tuntua itsestään selvältä, koska lääketieteen ammattilaisia ​​koulutetaan auttamaan kehon, sairauksien ja lääketieteen hoidossa. Mutta on myös toinen syy; yksityisyyttä. Monet ihmiset kokevat, että he eivät voi keskustella läheisistä asioista ystävien tai perheen kanssa. Monista monimutkaisista yhteiskunnallisista ja historiallisista syistä jotkut ihmiset ovat huolissaan siitä, että sairautta voidaan pitää kiusallisena tai häpeällisenä.

Terveydenhuolto on myös yksilön ja ryhmän huolenaihe. COVID-19-pandemia on tuonut esiin lääketieteellisen toiminnan kaksinkertaisen merkityksen; jos joku tarttuu virukseen, hänestä voi tulla vakava sairaus itselleen. Hoitamattomana he voivat välittää viruksen myös muille ihmisille, mukaan lukien ystävät, perheenjäsenet ja työtoverit. Tämän vuoksi on ratkaisevan tärkeää, että ihmiset puhuvat avoimesti terveydenhuollon ammattilaisten kanssa huolimatta siitä, miten heidän tilanteensa voidaan nähdä.

Koska tauti ja sairaus eivät tapahdu erillään, voi olla tilanteita, joissa olisi hyödyllistä tai elintärkeää jakaa joitain tietoja potilaasta ja hänen tilastaan. Tämä voi olla keskitetty tietokanta taudinpurkausten seuraamiseksi, vahinkojen estämiseksi tai lakisääteisten velvoitteiden noudattamiseksi. On tärkeää, että potilaat tuntevat olevansa tietoisia siitä, miten heidän tietojaan jaetaan, ja luottavat lääkäriinsä, sairaalaan ja muihin terveydenhuollon ammattilaisiin olemaan varovaisia ​​tämän erittäin arkaluontoisen tiedon suhteen.

Mitkä lait suojaavat lääketieteellistä yksityisyyttäsi?

Kunnes nykyaikaisen lääketieteen kehitykseen 1900-luvulla, jos menet lääkäriin, he eivät välttämättä pidä kirjaa. Jos he tekisivät, ne olisivat yksittäisiä fyysisiä kopioita, jotka ovat vain ammattilaisten itsensä saatavilla. Keräämme nyt enemmän tietoja kuin koskaan ennen ja yhä automatisoiduilla keinoilla. Esimerkiksi, jos joudut tekemään verikokeita, terveydenhuollon tarjoajasi auttaa järjestämään tapaamisen jollekin näytteen keräämiseksi.

Sitten veresi lähetetään laboratorioon testattavaksi. Koska useimmilla sairaaloilla tai lääkäreillä ei ole omia testauslaitoksia, niitä ylläpitävät kolmannet osapuolet. Joten jopa tässä nimenomaisessa tapauksessa on helppo nähdä, miten tietoja terveydestäsi ja hyvinvoinnistasi syntyy useissa paikoissa, ennen kuin terveydenhuollon tarjoaja koota ne. Vaikka voit luottaa lääkäriisi, et voi aina tehdä tietoista päätöstä siitä, kuka on vuorovaikutuksessa lääketieteellisten tietojen kanssa.

Hoidon saamiseksi tietojen jakaminen on kuitenkin joskus välttämätöntä. Joten voit luottaa terveydenhuollon tarjoajiin luottamuksellisuuden ylläpitämiseen ja yksityisyyden suojaamiseen. Silti on myös oltava jokin mekanismi, jolla varmistetaan, että tietosi tallennetaan turvallisesti eikä jaeta ilman suostumustasi. Lainsäätäjät ympäri maailmaa ovat yrittäneet ratkaista tämän ongelman, ja monissa maissa lääketieteellisiin tietoihin liittyy jonkin verran oikeudellista suojaa.

Yhdysvalloissa tilanne vaihtelee osavaltioittain, koska jokaisella alueellisella lainsäätäjällä on omat lait, jotka koskevat potilastietoja. Presidentti Bill Clinton allekirjoitti kuitenkin vuonna 1996 HIPAA-lain (Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA). Tämä liittovaltion laki antoi kaikille potilaille mahdollisuuden nähdä henkilökohtaiset terveystietonsa (PHI) ja pyytää virheellisten tietojen muuttamista ja muita yksityisyyden suojaan liittyviä oikeuksia.

Sitten vuonna 2009 presidentti Barack Obama pani täytäntöön Yhdysvaltojen vuoden 2009 elpymis- ja uudelleeninvestointilain (ARRA), joka sisälsi HITEC-lain (Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act). HITECin alaotsikko D liittyy erityisesti sähköisten terveystietojen (EHR) yksityisyyttä koskeviin säännöksiin. HITEC paransi aiempaa lainsäädäntöä ja sisälsi ohjeita siitä, miten kolmansien osapuolten tulisi käsitellä potilastietoja, ja seuraamuksista HIPAA: n ja HITEC: n noudattamatta jättämisestä.

Kuka voisi käyttää lääketieteellisiä tietojasi?

Joten vaikka tietojesi laillista suojaamista varten saattaa olla voimassa lakeja, se ei aina ole sama kuin käytännössä. Valtion vakuutusrahoittama terveydenhuoltojärjestelmä vaikeuttaa tilannetta entisestään. Sinulla voi olla suhde lääkäriisi, mutta valitsemasi vakuutusyhtiö voi vaihdella ajan myötä. Nämä yritykset ovat myös voittoa tavoittelevia yrityksiä, joten olisi järkevää, että ne haluavat ehkä vähentää tai muuten rajoittaa kalleimpia palveluja.

Mutta tällaisen päätöksen tekemiseksi vakuutusyhtiöt tarvitsevat tietoja. He voivat kerätä tietoja terveydenhuollon tarpeistasi palveluntarjoajilta ja aiemmasta sairaushistoriasta. He kuitenkin yhdistävät tämän usein muihin aineistoihin. Esimerkiksi vuonna 2018 ProPublica tutki henkilötietoja, joita vakuutusyhtiöt keräävät sinusta. He havaitsivat, että tiedonvälittäjät tekivät tiivistä yhteistyötä vakuutusyhtiöiden kanssa, jakavat ihmisten koulutustasoa, nettovarallisuutta, perheen rakennetta ja rotua sekä mahdollisesti sosiaalisen median viestejä.

Vaikka HIPPA ja HITEC suojaavat lääketieteellisiä tietoja, tämä ei koske muita tietoja, joten nämä yritykset haluavat yhä enemmän linkittää olemassa olevat tiedot terveydenhuoltotietoihin. Ongelma ei rajoitu myöskään vakuutusten tarjoajiin. Isossa-Britanniassa yleinen terveydenhuollon tarjoaa valtio. Kansallinen terveyspalvelu (NHS) rahoitetaan verotuksella, eikä siihen kohdistu samoja kaupallisia paineita kuin muihin terveydenhuoltojärjestelmiin.

Kun NHS: n on kuitenkin jaettava tietoja kolmansien osapuolten kanssa, tilanne voi olla melko monimutkainen. Vuonna 2016 paljastettiin, että NHS jakoi potilastietoja DeepMindin, Googlen omistaman tekoälyn yrityksen kanssa. Uskomus oli, että tekoäly voi automatisoida tai parantaa joitain terveydenhuollon päätöksiä ja johtaa parempiin kokonaistuloksiin. Potilaat eivät kuitenkaan koskaan saaneet tietoista suostumusta tietojen jakamiseen, ja sopimuksen todettiin rikkoneen lakia.

Muutamaa vuotta myöhemmin DeepMind siirsi nämä sopimukset Google Healthille, vastaavalle Googlen tytäryhtiölle. Vaikka ei ole täysin selvää, miten Google Healthilla on pääsy potilastietoihin, mukaan Uusi tutkija, näyttää siltä, ​​että sillä on laajempi tehtävä kuin aikaisemmin analyyttiseen painotukseen keskittynyt DeepMind-työ. Hyvästä syystä monet ihmiset ovat varovaisia ​​Googlen tiedonhimoisista käytännöistä. Tämä huoli kasvoi, kun Google osti Fitbitin, koska yritys omistaa nyt joukon kuntotietoja, jotka on linkitetty tiliisi.

Tietoisen suostumuksen tarve

DeepMind-sopimusten todettiin rikkovan lakia useista syistä, mutta yksi tärkeimmistä huolenaiheista oli, että potilailla ei ollut tietoista suostumusta. Kuten tiedämme, luottamuksellisuus ja luottamus ovat terveydenhuollon keskeisiä osia. Oletetaan, että ihmiset alkavat olla varovaisia ​​hoitolaitoksista tai yrityksistä, joiden kanssa he työskentelevät. Siinä tapauksessa he eivät välttämättä hakeudu hoitoon tai voivat jopa tulla kyynisiksi ja epäluuloisiksi kaikesta lääketieteellisestä hoidosta.

Vaikka väärää tietoa terveydenhuollosta ja erityisesti lääkkeistä ja rokotteista on ollut yleistä vuosikymmenien ajan COVID-19-pandemia osoitti, kuinka laajaa epäluottamusta hoitolaitoksiin on tulla. Esimerkiksi, jotkut ihmiset uskovat, että COVID-19-rokotteet sisältävät mikrosiruja valmistanut Bill Gates, Microsoftin perustaja. Vastaavasti jotkut ajattelivat myös sitä 5G-verkkoja käytettiin koronaviruksen levittämiseen.

Tietojen väärinkäytön, läpinäkymättömien tai epäselvien keräyskäytäntöjen ja salaisten tietojen jakamista koskevien sopimusten seuraukset todennäköisesti lisäävät epäluottamusta. Olipa maailmanlaajuinen pandemia tai yksittäinen sairaus, ihmisten on kuitenkin mukava jakaa tietoja yksityisesti terveydenhuollon tarjoajiensa kanssa. Viime vuosisadan aikana tekemämme edistysaskeleet voivat olla vaarassa, jos ihmiset menettävät luottamuksensa lääketieteelliseen järjestelmään.

Päinvastoin, tietojen jakaminen voi parantaa terveystuloksia tavoilla, joita emme olisi voineet koskaan odottaa. Suuret yhdistetyt aineistot voivat antaa tutkijoille mahdollisuuden havaita trendejä ja seurata interventioita. Jos Yhdysvaltojen kaltainen maa voisi kerätä korkealaatuista lääketieteellistä tietoa, he voisivat jakaa näkemyksiä maiden välillä, joilla on vähemmän resursseja, ja tehdä maailmanlaajuisista terveystuloksista tasa-arvoisempia.

Yksittäisille potilaille on kuitenkin ilmoitettava asianmukaisesti, mitä tietoja he jakavat, mihin niitä käytetään ja miten he voivat käyttää tietojaan.

Jaatko potilastiedot?

Suuret tietojoukot voivat vähentää kustannuksia, parantaa terveystuloksia ja nopeuttaa monimutkaisten hoitojen kehittämistä. Kun terveydenhuollon tietueet ovat yhä digitaalisempia kaikkialla maailmassa, on helpompaa jakaa nämä tiedot muiden tutkijoiden, maiden ja yritysten kanssa.

Tämän yhteistyötavan edut voivat olla valtavat. Sen ei kuitenkaan tarvitse vaarantaa yksityisyyttäsi. Yritykset, jotka jakavat tietoja ilman sinun suostumustasi, tuhoavat aktiivisesti luottamuksen maailman terveydenhuoltojärjestelmiin.

Tämä on huomattava riski yhteiskunnalle, koska voimme kerätä tietoja emmekä hyödyntää niitä täysimääräisesti. Vielä pahempaa, se voi luoda vihamielisen, epäluottamuksen asennetta terveydenhuollon tarjoajia kohtaan ja jättää meidät kaikki haavoittuvammiksi.

Voimme kuitenkin käyttää tekniikkaa välttääksemme ehkäistävät sairaudet. Esimerkiksi tietosuojaan keskittyvät kontaktien jäljitysohjelmat ovat tärkeitä taudin leviämisen katkaisemisessa.

Kuinka COVID-19-yhteydenottosovellukset auttavat murtamaan koronaviruksen lukituksen

Voivatko yhteystiedot jäljittää mobiilisovellukset auttaa voittamaan COVID-19: n? Vai rajoittavatko yksityisyyden huolenaiheet ja huono tekniikka infektioiden seurantaa?

Lue seuraava

Kirjailijasta